KOSZTYU ÁDÁM EMLÉKÉRE
A LEUKÉMIÁS, DAGANATOS ÉS
ZEMPLÉN FOGYATÉKOS GYERMEKEIÉRT
ALAPÍTVÁNY
 

" JÓL ÉS SOKAT AD AZ, AKI AZ ADOMÁNNYAL MOSOLYT IS AD!"

1995 - 2004

ZEMPLÉN FOGYATÉKOS GYERMEKEIÉRT ALAPÍTVÁNY

1995. április 07-én jegyezte be a B.-A.-Z. Megyei Cégbíróság a Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítványt.
Az alapító: Dr. Magyar János körzeti orvosként kezdte praxisát, haláláig a sátoraljaújhelyi kórház igazgató fõorvosaként dolgozott. Munkája során látta, hogy a fogyatékos gyermekeknek az életbe való beilleszkedése nagyon nehéz.
Orvosként és képviselõként naponta találkozott a segítségre szorulókkal, tiszteletdíját felajánlva hozta létre közcélokat szolgáló alapítványát.

Alapítványi célok

Megvalósított alapítványi célok

1995 év

• Fogyatékkal élõ gyermekek nyári táborozásának támogatása.
• Mártírok úti Óvoda fogyatékos csoportjának: készségfejlesztõ játékok vásárlása.
• Deák úti Általános Iskola számára Karácsonyra - készségfejlesztõ játékok vásárlása.

1996 év

• 2. számú Partizán úti Óvoda fogyatékos csoportja számára fejlesztõ játékok vásárlása.
• "Hit és Fény" Alapítvány fogyatékos gyermekeinek táboroztatásának támogatása.

1997 év

• Gerinc és agydaganatos beteg gyermek gyógykezelésének támogatása.
• Fogyatékkal élõ gyermekek nyári táborozásának támogatása.

2004 évtõl

KOSZTYU ÁDÁM EMLÉKÉRE A LEUKÉMIÁS, DAGANATOS ÉS
ZEMPLÉN FOGYATÉKOS GYERMEKEIÉRT ALAPÍTVÁNY

2004 tavaszán a miskolci Megyei Kórház Gyermekkórházának Onko- Hematológiai és Csontvelõtranszplantációs Osztályán három beteg gyermek édesanyja elhatározta, létrehoznak egy alapítványt, hogy segíthessenek a leukémiás és daganatos betegségben szenvedõ gyermekeknek és szüleiknek.

Ezek az anyukák vagyunk mi, hárman: Hajnalka, Marianna és Viktória.

Mindannyian átéltük leukémiás gyermekünkkel a hosszan tartó kezelés összes nehézségét, saját tapasztalatunkból tudjuk, hogy mennyi akadállyal és problémával találkozik a beteg gyermek és családja a kezelések idõtartama alatt.

Egyikünk, Dr. Magyar János lánya "hozta" az Alapítványt, ami módosítások után új célokkal kibõvítve, átalakult.

Alapítványunk célja 2004. december 20. napjától az alábbiak szerint változott

• a rákban megbetegedett, valamint testi- és szellemi fogyatékos gyermekek életbe történõ beilleszkedésének segítése, támogatása, így különösen:
• a költségesebb gyógyszerellátás esetén annak segítése, támogatása;
• intézeti kezelés esetén ezen gyógyító tevékenységének támogatása;
• nyári táborozás esetén ennek segítése, támogatása;
• foglalkoztatásba való bekapcsolódás- pl.: tanfolyamokon való részvétel támogatása;
• a beteg gyermekek indokolt külföldi kezelésének támogatása,
• a beteg gyermekek elhelyezési körülményeinek javítása”

A Borsod- Abaúj - Zemplén Megyei Bíróság a 3. Pk. 861/1995/2 számú végzéssel 861. sorszám alatt nyilvántartásba vett alapítvány közhasznú szervezetként történõ nyilvántartásba vételét elrendelte.
A határozat jogerõre emelkedésének idõpontja: 2005. január 22.

Alapító

Dr. Magyar János- elhunyt
Alapítói jogokat gyakorló: a B-A-Z Megyei Bíróság



Kuratórium

Novákné Magyar Hajnalka
Hardiné Pásztor Marianna
Kosztyu Viktória

Terveink

• vállalkozásokkal, cégekkel való kapcsolatfelvétel megteremtése, és támogatóként való megnyerésük,
• pénzgyûjtõ perselyek kihelyezése,
• hasonló célú és munkánkat segíteni tudó szervezetekkel való kapcsolatfelvétel,
• SZJA 1%-os kampányban való részvétel, azoknak a megszólítása, akik nem rendelkeznek adójuk felajánlható 1%-áról,
• élményterápiás programok, táborok szervezése,
• ünnepségek, rendezvények szervezése (Mikulás, Húsvét, Gyermeknap),
• Onko-haematológia osztályok támogatása,
• fogyatékkal élõ gyermekeket ellátó intézmények támogatásának folytatása,
• támogatott célcsoportok részére szociális lehetõségekrõl és lehetséges alternatívákról tájékoztatás,
• dietetikai és higiénés tájékoztatás,
• ingyenes orosz- és ukránnyelvû tolmácsolás,
• pályázatokon való részvétel a hatékonyabb mûködés érdekében,
• érdekképviselet,
• saját üdülõ létrehozása.

Mindezen anyagi eszközökbõl segíteni a beteg gyermekeket, mert "Jól és sokat az, aki az adománnyal mosolyt is ad!"

„Egy lángot adok, ápold, add tovább.”

Aktivitások és megvalósulások

Beszámolók címû topikban a közhasznúsági jelentésekben is megtalálhatóak, számszerû adatokkal alátámasztva. Az Alapító Okiratunkban vállalt céloknak és terveknek minden évben eleget teszünk.

Küldetésünk

A rákban megbetegedett, valamint testi- és szellemi fogyatékos gyermekek életbe történõ beilleszkedésének segítése, támogatása, ez által a társadalom „egészséges” tagjaival a segítségnyújtás, empátia, tolerancia fontosságának megismertetése a célunk.
Részt veszünk az esélyegyenlõségért vívott küzdelemben, hogy az egészségkárosodott gyermekek lehetõségei és jogai bõvüljenek és érvényesüljenek.
Szolgáltatásainkat ennek jegyében minden rászoruló igénybe veheti.
 

Támogatottjaink

A támogatottak jelentõs része alacsony szocializáltságú, évente a velünk kapcsolatba kerülõ rákos és fogyatékkal élõ gyermekek száma: ötszáz fõ. Halmozottan hátrányos helyzetû nagy részük, kiemelten hátrányos helyzetû településekrõl.
A rákos gyermek kórházi kezelése hosszú hónapokat, éveket vesz igénybe, így a legtöbb család elõbb-utóbb megélhetési gondokkal küzd.
Néhány éve már az édesanya gyermeke mellett tartózkodhat a kezelések idején, sok helyen éjszaka is. Ez nagy segítség a gyermekek számára, mert a betegség, és a család által nyújtott, biztonságos közeg elhagyása szorongásokat okoz.
Egy jövedelem kiesik a család költségvetésébõl, az ápolási díj vagy gyermekgondozási segély összege csekély. A család két részre szakad, sok édesapa segítség nélkül kell, hogy megoldja a testvérek ellátását, a beteg gyermek látogatását és gyakran kerül táppénzes állományba. Munkáltatója általában nem nézi jó szemmel a hírtelen szükséges távolléteket, melyek a kórházi kezelés alatt álló gyermek gyakran elõforduló kritikus állapotai miatt szükségesek. Sok család széthullik véglegesen.   Legsúlyosabb a helyzet a csonka családokban, melyekben az édesanya vagy édesapa egyedül neveli a gyermekét. Kevés a háromgenerációs családban élõk száma, ahol a nagyszülõk segítségére is lehet számítani, gyakran még õk is aktív munkavállalók.
A gyermekek kizárólag egyénileg utazhatnak, az útiköltség térítés töredék összeget finanszíroz, a gépkocsival nem rendelkezõk ismerõsöknek fizetnek a tényleges útiköltségnél magasabb összeget a szállításért. Mentõ szállítás körülményes, gyakorlatilag megoldhatatlan, miután csak a beteg gyermek utazhat és elõtte a mentõ fertõtlenítése szükséges.
A lakást fertõtleníteni kell naponta és át kell alakítani ehhez. Pl. szõnyegpadló, kályha, nem mosható ágynemû, plüssjáték, virág, állat nem lehet a beteg szobájában, és a betegnek saját, egyedüli használatú szoba szükséges. Elvileg, saját fürdõszoba és WC lenne az ideális, vagy minden használat elõtt teljes fertõtlenítést kell végezni.
A kezeléseknek megfelelõ étrendet biztosítani kell, a vegyszermentes, bioélelmiszerek nehezen beszerezhetõk és drágák. Mikrohullámú sütõt, kenyérsütõt kell használni.
Sok gyógyszer nincs finanszírozva a közgyógyellátás keretén belül, gyakran körülményes a szükséges gyógyszerek beszerzése, vagy nem kapható a megfelelõ dózis.
Sokan kényszerülnek a média segítségével a nyilvánosságtól anyagi segítséget kérni.
Néhány alapítvány nyújt pénzbeli segítséget, de ennek összege kismértékû, nem biztosít megoldást.
Az önkormányzatok sok településen évente öt-tízezer forintnál nagyobb támogatást nem tudnak adni, vagy még annyit sem.
Az állami költségvetésbõl biztosított családi pótlék emelt összegûvé válik, ez havi szinten nyolcezer forintot jelent, ebbõl az összegbõl, a felsoroltakból megoldani semmit nem lehet, még tisztító- és tisztálkodó szerre sem elég.

Leegyszerûsítve, az érthetõség kedvéért, néhány tény, amit a kezelésekrõl tudni kell, hogy érthetõ legyen a kivûl állók számára is, hogy milyen ember feletti küzdelem áll egy rosszindulatú megbetegedésben szenvedõ gyermek és családja mögött.
Daganatos gyermekeknél a kezelés kemoterápiát, sugárkezelést és mûtéti úton daganat eltávolítást tartalmaz, ezek ismétlõdhetnek is.
Leukémiás gyermekek kezelése hosszabb idõt vesz igénybe, a kemoterápiás protokoll közel egy évig tart, ezt követi egy utókezelés, mely a betegség diagnosztizálásától számított második év végiig tart. Eközben nem mehetnek közösségbe, mert immunrendszerük mûködése mesterségesen alacsony szinten van tartva, és szervezetük védtelen a betegségekkel szemben. Esetenként sugárkezelés, mûtét lehet szükséges.
Csontvelõ transzplantált gyermekek: daganatos, leukémiás, vagy vérképzõrendszeri megbetegedésben szenvedõ gyermekek, akiknek a kemoterápiás és egyéb kezelések után a tartós túlélésre esélyt a transzplantáció adhat. Mire a steril bokszba bekerülnek több hónapnyi az átlagostól keményebb kezelés, vagy visszaesés és több év kemoterápia áll mögöttük. Ekkor immunrendszerüket elpusztítják, hogy szervezetük elfogadja az új, donor vagy a saját, megtisztított csontvelõt. Sikeres átültetés után fél évig sterilizálni és naponta kell fõzni számukra az ételt, kenyeret sütni, nem ehetnek gyümölcsöt, kizárólag saját, naponta fertõtlenített szobájukban tartózkodhatnak, azt elhagyva szájkendõt, kesztyût kell, hogy hordjanak. Immunrendszerük nem képes védekezésre, a legszigorúbb higiénés feltételek mellett van esélyük az életre.
A szteroidok, citosztatikumok mellékhatásaiként: fájdalmak, hányás, hasmenés, székrekedés, vérzékenység, vérszegénység, láz, fertõzések, magas vérnyomás, fejfájás, cukorbetegség, bénulás, csontritkulás, fogyás, étvágytalanság, izomgyengeség, járásképtelenség, máj- és vesebetegségek és leállások, kardiológiai és pszichés problémák léphetnek fel, általában több is egyszerre.
Különös ismertetõjel a kopaszság, ami lelkileg viseli meg a betegeket, fõként a kamaszokat, a legapróbb probléma.
A kemoterápiák, és daganatok mûtéti eltávolítása miatt sok gyerek válik fogyatékkal élõvé.
Fogyatékkal élõ gyermekek: autista, szellemi fogyatékos, mozgáskorlátozott, siket és halláskárosult, vak és gyengénlátó gyermekeket is támogatunk, az ellátásukra szakosodott intézmények támogatása által.

Alapítványunk tagjai

Pályázatírói és Uniós pályázatírói tanfolyamokon vettünk részt ketten, civil tájékoztatókon évek óta résztvevõk megjelenünk.
Szakmaiságunkat óvónõi és közgazdasági végzettségünk garantálja, de minden elõtt: a megélt küzdelmes napok, a személyes tapasztalatok.
Egy éves munka után jutottunk el, hogy egyikünket munkaviszony keretén belül alkalmazni tudjuk, ketten öt éve térítésmentesen dolgozunk munkánk mellett.
A költségvetésünk felhasználása a hatékony mûködtetés érdekében történik, anyagi eszközök hiányában a telephely, infrastrukturális eszközök, könyvelés, pályázatírás, holnapkészítés, saját személygépkocsi használata, mind társadalmi munka, mely értéke jelentõs nagyságú, és ez alapján is látható, hogy egyikünket sem önös érdek vezérli, hanem saját motiváltságunk.

Segítõink

Munkánkban fõ segítõk a családtagjaink, segédkeznek szállításban, rakodásban, Internetes megjelenésben, a programok lebonyolításában.
Ismerõseink, barátaink, gyermekeink iskolatársai is sokat segítenek.
„Érted – Veled - Együtt” csapatunk tagjai: azok a szülõk, akik velünk együtt élték és élik a küzdelmes mindennapokat nagyon sok segítséget, nyújtanak, olyanok vagyunk, mint egy nagycsalád, összetartunk, bátorítást és bíztatást, támogatást nyújtunk egymásnak. A személyi jövedelemadó kampányban évek óta aktív közremûködõk, plakátoznak, szórólapoznak, de a legfontosabb az, hogy velük együtt kialakítottunk egy jól mûködõ és önzetlenül egymásnak segíteni akaró közösséget.
A beteg gyermekek is részt vesznek a munkánk segítésében: promóciós anyagainkban való szerepléssel, iskoláikban adományok gyûjtésével, munkánkról való tájékoztatással, a programjainkon pedig programvezetõként is segítenek.
Üdítõ-ajándék projektünkben általános és középiskolások segítettek a beteg gyermekeknek.
Hasonló tevékenységkörrel, rendelkezõ szervezetekkel kialakított kapcsolataik fontosak, a mi lehetõségeink, így a támogatott célcsoportok lehetõségeinek bõvülését jelentik.
Több vállalkozó és cég segíti munkánkat tárgyi adományokkal, ezek az adományok projekteknél kerülnek felhasználásra.
Pénzgyûjtõ perselyeink az Exlusive Change valamennyi pénzváltójában 2005 évtõl kerülnek kihelyezésre, folyamatosan bõvítjük azoknak a helyeknek a számát, ahol adománygyûjtõ ládákkal megjelenhetünk.
Több éve támogatja rendezvényeinket édességgel a Maga Bt, és népszerû magyar mesék karaktereirõl mintázott plüss játékokkal a Négy International Kft.
2008 évtõl a Promix Zrt is állandó támogatónk lett tárgyi adományok terén.
Szakmai tanácsadókkal dolgozunk együtt projektjeink során, akik: orvosok, drámapedagógusok, gyógypedagógusok, gyógytornászok, dietetikusok.
2005 évtõl három éven át segítette munkánkat önzetlenül Szabó Alexa, látogatta Miskolcon a rákos gyermekeket hetente több alaklommal.
2009 évben a Szikra Alapítvány Önkéntes Programja egy fõ önkéntest bocsájtott rendelkezésünkre tíz hónapra.

Programjaink

Az Alapítvány tevékenysége elõzõ évek munkáinak folytatása, melyek évente új projektekkel bõvülnek.
Munkánk során az élményterápia, mûvészetterápia és a drámapedagógia eszközeit használjuk. Sokat olvasunk nagy múltú külföldi civil szervezetek programjairól, lehetõségeinkhez mérten a tanultakat próbáljuk hasznosítani saját munkánk során.
Korlátozott anyagi lehetõségeink miatt nehéz a megvalósításuk.

2005 év

• A családok szociális támogatása rákos gyermekek részére.(50.000,-Ft/fõ)
• Kézmûves foglalkozások és mesedélutánok vezetése és szervezése, kórházi osztályokon.
• Az onkológiai (felnõtt és gyermek) ellátásban részesülõk részére ingyenes orosz és ukránnyelvû tolmácsolás.
• Használt számítógépek adományozása beteg gyermekeknek.
• Húsvéti, Gyermeknapi és Mikulás ünnepségek megrendezése, ajándékozás.
• Tájékoztatás: étrend-kiegészítõkrõl, szociális lehetõségekrõl, jogszabályi hátterekrõl.
• Érdekképviselet: civilszférában és a közigazgatásban rákos gyermekek részére.
• Onko-haematológiai központok támogatása.
• Prevenció az egészséges emberek számára.

2006 év

• * Mozgáskorlátozottak Sárospataki és Zemplén térségi Egyesülete Abylimpia rendezvényének támogatása és részvétel.
• * Országos Szövetség a Leukémiás és Daganatos Gyermekekért alapító tagjaként a tagszervezetekkel történõ együttmûködést fokozása, a tapasztalatcsere, szakmai kapcsolatok kiépítése.
• A családok szociális támogatása rákos gyermekek részére.(50.000,-Ft/fõ)
• Kézmûves foglalkozások és mesedélutánok vezetése és szervezése, kórházi osztályokon.
• Az onkológiai (felnõtt és gyermek) ellátásban részesülõk részére ingyenes orosz és ukránnyelvû tolmácsolás.
• Húsvéti, Gyermeknapi és Mikulás ünnepségek megrendezése, ajándékozás.
• Tájékoztatás: étrend-kiegészítõkrõl, szociális lehetõségekrõl, jogszabályi hátterekrõl.
• Érdekképviselet: civilszférában és a közigazgatásban rákos gyermekek részére.
• Onko-haematológiai központok támogatása.
• Prevenció az egészséges emberek számára.

2007 év

• * Üdítõ-ajándék: egy üdítõ árával felhívásunkra iskolások adakoztak, támogatásukból négy kórház gyerek onkológiáját láttuk el DVD lejátszókkal.
• * Együttmûködés a határon túli szatmárnémeti Hans Linder Alapítvány- Reménysugár- Raza Sperantei Projektjével, román-magyar szülõ találkozó megszervezése.
• * A sátoraljaújhelyi Deák úti Általános Iskolában a fogyatékkal élõ gyermekek szülei részére, szülõ-klub” beindítása, folyamatos mûködtetése.
• * Úszásterápia autista gyermekeknek.
• * Snoozelen: fény-hang és aromaterápiás helység kialakítása, mûködtetése.
• Mozgáskorlátozottak Sárospataki és Zemplén térségi Egyesülete Abylimpia Rendezvényének támogatása és részvétel.
• Országos Szövetség a Leukémiás és Daganatos Gyermekekért alapító tagjaként a tagszervezetekkel történõ együttmûködés és a rákos gyermekek érdekképviselete.
• A családok szociális támogatása rákos gyermekek részére.(50.000,-Ft/fõ)
• Kézmûves foglalkozások és mesedélutánok vezetése és szervezése, kórházi osztályokon.
• Az onkológiai (felnõtt és gyermek) ellátásban részesülõk részére ingyenes orosz és ukránnyelvû tolmácsolás.
• Húsvéti, Gyermeknapi és Mikulás ünnepségek megrendezése, ajándékozás.
• Tájékoztatás: étrend-kiegészítõkrõl, szociális lehetõségekrõl, jogszabályi hátterekrõl.
• Érdekképviselet: civilszférában és a közigazgatásban rákos gyermekek részére.
• Onko-haematológiai központok támogatása.
• Prevenció az egészséges emberek számára.

2008 év

• * Tündértánc néven egy hetes nemzetközi tábor, élményterápiával, drámapedagógiával és agykontroll módszerrel rákos gyermekek és édesanyjuk részére. ( 2008. 06. 23.- 29. Sárospatak, 120 fõ részvételével.)
• * A miskolci GYEK Onko-haematológiai és Csontvelõtranszplantációs Osztályán könyvtár  kialakítása és mûködtetése.
• * Vásártér Interaktív Játszóház program elindítása, két helyszínen.
• * Gyógylovagoltatási program kidolgozása fogyatékkal élõ gyermekek számára.
• Hans Linder Alapítvány- Reménysugár- Raza Sperantei Projekt: román-magyar szülõ találkozó megszervezése.
• A sátoraljaújhelyi Deák úti Általános Iskolában a fogyatékkal élõ gyermekek szülei részére „szülõ-klub” folyamatos mûködtetése.
• Úszásterápia autista gyermekeknek.
• Snoozelen: fény-hang és aromaterápiás helység kialakítása, mûködtetése.
• Országos Szövetség a Leukémiás és Daganatos Gyermekekért alapító tagjaként a tagszervezetekkel együtt a rákos gyermekek érdekképviselete.
• A családok szociális támogatása rákos gyermekek részére.(50.000,-Ft/fõ)
• Kézmûves foglalkozások és mesedélutánok vezetése és szervezése, kórházi osztályokon.
• Az onkológiai (felnõtt és gyermek) ellátásban részesülõk részére ingyenes orosz és ukránnyelvû tolmácsolás.
• Húsvéti, Gyermeknapi és Mikulás ünnepségek megrendezése, ajándékozás.
• Tájékoztatás: étrend-kiegészítõkrõl, szociális lehetõségekrõl, jogszabályi hátterekrõl.
• Érdekképviselet: civilszférában és a közigazgatásban rákos gyermekek részére.
• Onko-haematológiai központok támogatása.
• Prevenció az egészséges emberek számára.

2009 év

• * Gyógylovagoltatási program elindítása fogyatékkal élõ gyermekeknek.
• * Új szociális támogatási program bevezetése: recidivált (alapbetegségbe visszaesett) gyermekek részére havi támogatás, anyagi segítségnyújtáshoz számukra támogatók keresése, Internetes megjelenés biztosítása, blogkészítés, célzott támogatás fogadása.
• * Jó Tündérek a mi Tündéreinkkel, címmel jótékonysági koncert lebonyolítása.
• * 2009. 06.22.-29. között II. Tündértánc Nemzetközi Élményterápiás Tábor Sárospatakon, mely újdonsága volt, hogy a részvevõ gyermekek is vezettek programokat. Résztvevõk száma: 150 fõ.
• * Hans Lindner Alapítvány meghívására Szatmárnémetiben szülõ-klub keretén belül tájékoztató az Alapítványunk munkájáról és beteg gyermekes családokat érintõ kérdésekrõl.
• * Kórházi osztályokra használt, általunk megjavított gépek adományozása, ingyenes szoftverekkel, programokkal, tájékoztatókkal, melyek a beteg gyermeket nevelõ családok számára fontosak.
• * Országos Szövetség a Leukémiás és Daganatos Gyermekekért Egyesülettel, mint tagszervezet és együttmûködõ pályázati partner, konferencia szervezése.
• * Kapcsolatfelvétel és együttmûködés határontúli partnerrel: az erdélyi „Impreuna pentru copiii cu cancer”, azaz Együtt a Rákos Gyermekekért Alapítvánnyal, Marosvásárhelyrõl.
• * Látogatás Romániában, a marosvásárhelyi a Klinika Gyermekonkológiai Osztályán, adományok, ajándékok a beteg gyermekek részére.
• * Részvétel a Szikra Alapítvány Önkéntes Programjában, önkéntes fogalakoztatása az alapítványi munkában május hónaptól.
• A miskolci GYEK Onko-haematológiai és Csontvelõtranszplantációs Osztályán könyvtár mûködtetése és bõvítése kreatív eszközökkel.
• Vásártér Interaktív Játszóház program folytatása és kibõvítése, két helyszínen.
• A sátoraljaújhelyi Deák úti Általános Iskolában a fogyatékkal élõ gyermekek szülei részére „szülõ-klub” folyamatos mûködtetése.
• Úszásterápia autista gyermekeknek.
• Snoozelen: fény-hang és aromaterápiás helység mûködtetése.
• Országos Szövetség a Leukémiás és Daganatos Gyermekekért alapító tagjaként a tagszervezetekkel együtt a rákos gyermekek érdekképviselete.
• Kreatív foglalkozások és mesedélutánok vezetése és szervezése, kórházi osztályokon.
• Az onkológiai (felnõtt és gyermek) ellátásban részesülõk részére ingyenes orosz és ukránnyelvû tolmácsolás.
• Húsvéti, Gyermeknapi és Mikulás ünnepségek megrendezése, ajándékozás.
• Tájékoztatás: étrend-kiegészítõkrõl, szociális lehetõségekrõl, jogszabályi hátterekrõl.
• Érdekképviselet: civilszférában és a közigazgatásban rákos gyermekek részére.
• Onko-haematológiai központok támogatása.
• Prevenció az egészséges emberek számára.

Terveink

Üdültetés

Álmunk pályázati segítséggel egy olyan üdülõt létrehozni, ahol utórehabilitáció kezdõdhetne el a rákos és fogyatékkal élõ gyermekek részére.
Hazánkban a rákos gyermekek részére komplex és átfogó módon nem létezik utórehabilitáció.
A kemoterápia késõi mellékhatásai csökkenthetõk és sok esetben megelõzhetõk lennének, ha az utógondozás rehabilitációval kiegészülhetne. Nincs hidro- és balneoterápia, gyógytorna, fizikoterápia, logopédia, fejlesztõ terápia, mely egy helyen a kórházi kezelések után biztosítva lenne, az onkológiai betegek számára szükséges speciális feltételek biztosítása mellett. Nincs lelki segítség sem a gyógyulófélben lévõ gyermekek sem a szüleik részére, pedig a betegség ideje alatt a családok nagy része széthullik.
A zempléni tájegység szívében, ahol jó a levegõ és csodálatos a környezet, szeretnénk elsõ lépésként egy üdülõt létrehozni, megteremtve azokat a feltételeket, melyek a gyógyuláshoz szükségesek.

Érdekképviselet

Szeretnénk, ha az esélyegyenlõség jegyében a daganatos, rákos és csontvelõ transzplantáción átesett gyermekek és fogyatékkal élõ társaik nem rekesztõdnének ki a társadalomból, mielõbb elkezdõdne az óvodákban, iskolákban a megfelelõ tájékoztatás, a tolerancia és az empátia jegyében!
Jó lenne, ha a beteg gyermek környezete segítõ és nem támadó magatartást tanúsítana, de ehhez a társadalmi tudat átalakítása szükséges.

Szeretnénk, ha az állam által garantált támogatás egyetlen formája nem csak a családi pótlék emelt összege (8.000,- Ft) lenne, hanem olyan mértékû összeg, mely ténylegesen segítséget nyújthat a nehéz hónapokban.

Szeretnénk, ha a beteg gyermekük kezelésének ideje alatt nem szûnne meg a szülõk munkahelye, ha szociálisan védetté nyilvánítanák õket, és nem kerülnének a társadalom perifériájára.

Szeretnénk, ha az Onko-haematológiai ellátásban részesülõ gyermek is ingyenesen juthatnának számítógéphez, lenne a részükre távoktatás, a magántanulói státusz estükben otthoni konzultációval járna, a vizsgáztatás alkalmazkodna a kezelésekhez és tovább tanulásuk esetén plusz pontokhoz juthatnának.

A legjobban azt szeretnénk, ha már nem lenne szükség a mi munkánkra és nem lenne több leukémiás és daganatos gyermek, de már az is nagyon jó lenne, ha mindannyian újból egészségesek lehetnének!

Együttmûködõ szervezetek

2004. 12. 22. – Remény a Leukémiás Gyermekekért Közhasznú Alapítvány, Debrecen
2005. 08. 25. - Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért Egyesület, Budapest
2006. 02. 01. - " Jövonkért Mozgáskorlátozottak Egyesülete "Tállya
2006. 03. 01. - Mozgáskorlátozottak Sárospataki és Zemplén Térségi Egyesülete
2006. 09. 01. - Deák úti Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Pedagógiai Szakszolgálat, Sátoraljaújhely
2007. 03. 28. – Hans Linder Alapítvány, „Reménysugár-Raza Spanterei” Program, Románia, Szatmárnémeti
2008. 01. 03. – Forgatag Egyesület, Miskolc
2008. 04. 14. -  Magyar Mikulás Alapítvány, Budapest
2009. 03. 20. -  „Impreuna pentru copiii cu cancer”, Együtt a Rákos Gyermekekért Alapítvány, Románia, Marosvásárhely

Alapítványunk kapcsolatai

A gyermek onkológiai hálózat kórházaiban dolgozó, és egymás munkáját korábban is segíto 13 alapítvány összefogásával 2005-ben megalakult az Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért Egyesület.

Fõ cél a rákbeteg gyermekek gyógyulásához, a gyógyultak társadalmi visszailleszkedéséhez, és a nemzetközi kezelési módszerek hazai bevezetéséhez szükséges erõforrások biztosítása.
Bízunk abban, hogy mi, azonos célokért küzdõ alapítványok közösen sokkal nagyobb társadalmi erõt tudunk mozgósítani.
Meg kell mutatnunk, hogy miért dolgozunk, milyen eredményeket értünk el, hogy mindenki lássa: ez fontos, ezért érdemes tenni, ennek érdemes részese lenni.

Tagszervezetek

Alpokalja a Daganatos Gyermekekért Közhasznú Alapítvány, Szombathely

Bonta Zoltán Gyógyászati Alapítvány, Miskolc (alapító tag)

Érted Is Közhasznú Egyesület, Budapest (alapító tag)

Fõvárosi Szent László Kórház Õssejt Alapítvány, Budapest (alapító tag)

Játszóház Alapítvány, Budapest ( alapító tag)

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány, Sátoraljaújhely (alapító tag)

Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, Debrecen (alapító tag)

Mosolygó Kórház Alapítvány, Budapest

Mancsos Segítõtársaink Terápiás Állatok és Oktatási Alapítvány, Budapest

Reménysugár Alapítvány, Szeged (alapító tag)

Trautsch András Olivér Alapítvány, Budapest (alapító tag)

Tumor Leukémia Munkacsoport Tagja Továbbképzéséért Alapítvány, Budapest (alapító tag)

Tumor Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, Budapest (alapító tag)

Tölösi Péter Alapítvány a leukémiás és tumoros megbetegedésû gyermekek gyógyításáért, Pécs (alapító tag)

"Amit egyedül álmodunk, az csak egy álom.

Amit többen együtt álmodunk, az a megtestesült valóság."

 

K O S Z T Y U     Á D Á M

Emlékét kívánjuk megõrizni azzal, hogy a nevét fölvette az Alapítványunk, egyikünk gyermeke volt.
Hosszú, küzdelmes kilenc év állt mögötte, mégsem adta fel soha egy percre sem a reményt, hitt és bízott a gyógyulásban, néhány hónapot kivéve, az élete a harcról szólt.
Meggyötört szervezete 2004. június 24-én feladta a harcot, elment Ádám közülünk. Végtelen fájdalmat hagyott szerettei szívében.
Elõször 1995 májusában diagnosztizálták nála Acut Limphoid Leukaemia tüneteit. Ekkor féléves citosztatikus kezelés várt rá, amibõl 9 hónap lett, mivel szervezete nehezen viselte a kezelést. Ezt az idõt gyakorlatilag a klinikán töltötte édesanyjával együtt. A kezelések befejezése után szülei reménykedtek, hogy tünetmentesen telik el az öt év és gyógyultnak nyilvánítják.
Három év múlva, 1998-ban visszaesett az alapbetegségébe, ekkor már sokkal drasztikusabb kezelést kényszerültek alkalmazni az orvosai. A kezelés befejezése után sugárterápiában részesült, ezután öt évig volt tünetmentes.
Elvégezte az általános iskola elsõ osztályát, kitûnõ lett. A zeneiskolában szintén kitûnõ lett hegedû szakon. Ekkor már harmadik éve focizott Debrecen egyik egyesületében.
Sajnos, 2003 augusztusában harmadszor diagnosztizálták Ádámnál a leukémiát, a kezeléshez protokollt Németországból küldték, és felhívták rá a figyelmet, hogy ez a lehetõ legnehezebb kezelés lesz.
2004 januárjában Miskolcra került, csontvelõ transzplantációra, sikerült donort keríteni, februárban köldökzsinór-vér átültetés történt.
Az átültetés után Ádám 56 napig a steril bokszban volt, ezután került ki egy fél steril szobába, de a kilenc éve tartó betegség mellékhatásaiként fellépõ szövõdményekkel szervezete nem tudta megnyerni a harcot.
Két hét Intenzív Osztályon való küzdelem után kicsi szíve megszûnt dobogni.
Kilenc év alatt az édesanyja nem dolgozott, a kórházi kezelések idõtartama alatt végig Ádám mellett volt, éveket töltöttek a kórházakban.
Ádám nõvére átvette a háztartás vezetését, fõzött, takarított, és mindemellett kitûnõ eredményeket mutatott fel tanulmányai terén. Az édesapa munkája mellett naponta látogatta Ádámot még Miskolcon is, mert tudta milyen örömet okoz gyermeke számára a találkozás.
A transzplantációval ideje alatt építkezni kezdtek, hogy Ádám számára a megfelelõ steril, elkülönített elhelyezést biztosítani tudják.
Tudják mi az, hogy lelkileg, fizikailag, anyagilag megviselve élni, de a legnagyobb fájdalom számukra gyermekük elvesztése.

Emlékezünk azokra a gyermekekre, akik hosszú küzdelem után, elmentek …

Viszontlátásra, - mondom, és megyek.
Robognak vonatok és életek -
Bennem, legbelül valami remeg.
Mert nem tudom ,
Sohasem tudhatom:
Szoríthatom-e még
Azt a kezet, amit elengedek.

Viszontlátásra: mondom mégis, mégis.
Viszontlátásra - holnap.
Vagy ha nem holnap, - hát holnapután.
Vagy ha nem akkor - hát majd azután.
És ha aztán sem - talán egy év mulva .
S ha még akkor sem - hát ezer év mulva .
Viszontlátásra a földnek porában ,
Viszontlátásra az égi sugárban.
Viszontlátásra a hold udvarán,
Vagy a Tejút valamely csillagán -
"Vidám viszontlátásra" mégis, mégis!

/Reményik Sándor: Viszontlátásra/